Según un estudio realizado en Estados Unidos a trescientos pacientes, doscientos noventa y nueve dijeron preferir ser informados por el médico sobre su enfermedad, antes que por cualquier otra persona.
Más del 90% de la población que sufre la
enfermedad de Parkinson vive con sus familias en casa. Por esto, es de gran importancia que tanto el paciente como su familia sean correctamente informados.
Hasta que no se nos explica claramente en qué consiste la enfermedad que padecemos, no podemos saber los inconvenientes que acarrea. Por ello un punto imprescindible tanto para el enfermo como para su familia es la información.
No hay reglas fijas sobre cuál es el
síntoma por el que empieza la enfermedad ni sobre el orden en que aparecen los otros, o en la intensidad en que lo hace. Incluso puede ser que uno de los síntomas no aparezca nunca o lo haga muy levemente. Hay sin embargo un factor prácticamente universal: los síntomas, sean los que sean, van a tener un comienzo insidioso y una progresión muy lenta.
Los síntomas más comunes y clásicos son temblor, rigidez, hipocinesia y alteración de reflejos posturales.
El
temblor predomina siempre en reposo y desaparece si la relajación es completa como en el sueño. Aumenta con la emoción, con la fatiga o con el cálculo y disminuye al realizar movimientos. Casi siempre comienza en un miembro superior aunque es raro en la cabeza y relativamente frecuente en el pie.
La hipocinesia o estado de inmovilidad puede durar segundos, minutos u horas, apareciendo más frecuentemente en las fases avanzadas de la enfermedad.
Es importante quitar todos los obstáculos que el paciente de Parkinson pueda encontrar en su casa. Por ejemplo, evitar poner alfombras que puedan producir el tropiezo y la posterior caída. Cualquier obstáculo que impida a la persona ir de una habitación a otra.
El mobiliario con forma puntiaguda debe evitarse.
Si es posible, la persona que padezca la
enfermedad de Parkinson debe vivir en una casa sin escalones o escaleras que puedan impedir su paso. Si no hubiera forma de evitar esto, lo más fácil para intentar resolverlo es colocar pasamanos en cualquier escalón. Se podría pensar en cambiar a una casa de una sola planta, de esta forma se facilitaría la circulación del paciente.
En todas las puertas poner pasamanos de metal o madera, para que la persona se apoye cuando abra la puerta con la otra mano.
El paciente deberá aprender a realizar tareas de forma consecutiva, entendiendo que ya no puede llevar a cabo tareas de forma simultánea como antes. Las tareas realizadas serán más lentas y conllevarán más tiempo.
En cuanto a las comidas, la familia debe esperar a que el paciente termine de comer dándole conversación sin dejarle solo debido al tiempo que tarda en finalizar su comida. Hay otro tipo de ayudas que deben llevarse a cabo; durante las comidas del paciente por ejemplo, cortarle la carne antes de comenzar. Hay utensilios que pueden ayudarle como usar una pajita para ingerir sopa evitando así el uso de la cuchara.
Es esencial controlar la pérdida de peso con una dieta equilibrada que aporte todo lo que necesita.
Las sillas y la cama deben adecuarse a las incapacidades de cada persona. Ellos deben aprender a sentarse o tumbarse de la forma más cómoda, acorde a sus limitaciones. Por ejemplo, para tumbarse en la cama incline primero el torso y una vez semitumbado suba las piernas.
En cuanto a la ropa se pueden cambiar cremalleras, botones y cordones por velcro. Existen corbatas que no implican realizar el nudo cada vez que se usan, ya que llevan una goma que no se ve por dentro de la camisa.
Los aseos son lugares peligrosos para los enfermos de Parkinson, pero como en los casos anteriores hay tiendas donde venden utensilios adecuados para su uso. Un reposamanos a ambos lados del inodoro facilitará el movimiento del paciente. Así como en la ducha poner un banco o unas agarraderas para evitar posibles caídas.
La vida de los músculos depende de la actividad y el ejercicio. Es importante que el enfermo de Parkinson realice algunos ejercicios físicos como caminar o pasear. También otros ejercicios que impliquen movimientos de brazos, caderas, codos o cintura son esenciales para convivir de forma sana con la enfermedad de Parkinson.
Viajar suele ser bastante difícil para pacientes avanzados pero aunque suene contradictorio, es muy beneficioso para ellos. La vivencia de nuevas experiencias les mantiene interesados e ilusionados y no piensan en su enfermedad.
Es bastante frecuente que se queden dormidos en sus sillones o sillas mientras ven la tele o leen un libro. Hay que destacar que estas pequeñas siestas no interfieren en el sueño nocturno.
El médico le prescribirá al enfermo un número de medicinas destinadas a mejorar o reducir tanto la rigidez como los temblores. Estas medicinas deben ser tomadas a determinadas horas. Si el paciente se encuentra solo, puede dejarle las distintas cápsulas o comprimidos en una única cantidad (para que no tiren el frasco) en distintos envases, para que el enfermo sepa cuál es el adecuado en cada momento.
Los pacientes que se mantienen ocupados o entretenidos durante el día suelen dormir bien por la noche. Si reposan toda la jornada en cama o sillón pueden tener más problemas para dormir que el resto. Pero en estos casos existe un gran abanico de posibilidades en medicamentos que inducen el sueño siempre que su médico se lo recomiende.
